Justo está condenado a vivir de por vida junto a una máquina que le proporciona oxígeno, con la que tiene una relación de amor-odio. La necesita, pero no la soporta. Con ella, arrastrándola gracias a sus ruedas, llega a su destino. Tiene una cita muy especial, y ha llegado a la primera parada. Allí se encuentra con más pacientes que, como él, sufren una enfermedad respiratoria. Todos esperan el autobús de pie menos Justo, que está sentado desde que ha llegado. Se quiere levantar, pero su estado no se lo permite. Su hija, a su vera, le insiste en que es mejor quedarse quieto.
Tiene una enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más conocida por sus siglas EPOC. Se caracteriza por la dificultad del paso del aire a causa de una inflamación en el interior de los bronquios. Es una patología crónica y no tiene cura, pero es prevenible, ya que la mayoría de los que la padecen son fumadores. Afecta a un millón de personas en España (2,2%) cifra que aumenta hasta el 10% en hombres mayores de 70.
A sus 80 años se siente "prisionero". Se queja del "trasto" que tiene que llevar siempre consigo. "Me tropiezo con él", cuenta Justo. Se trata de un concentrador portátil de oxígeno que suele pesar entre unos 5 y 8 kilos. Tiene forma de mochila con ruedas, como la que arrastran los niños al colegio, o de maleta de cabina. Pero la de Justo no es la que se deja aparcada al lado del pupitre al llegar a la escuela, ni la que se mete en la bodega del avión. Más quisiera. Tampoco va cargada de libros, ni de ropa, pero sí de algo vital para él.
"Siempre tirando de esa máquina horrible...". Se siente cansado, harto. "Antes tenía una más pequeña que me colgaba al hombro, quiero esa de nuevo", le repite a su neumóloga una y otra vez. Ella le intenta explicar y hacerle razonar que esa ya no puede ser: "No es suficiente para tu estado". La que actualmente lleva es de caudal continuo, es decir, siempre está transmitiéndole oxígeno. Los concentradores portátiles más pequeños, como el anterior, tienen un asa, y su aspecto recuerda al de un bolso bandolera. Aunque transportarla es mucho más fácil y menos pesado, su flujo de oxígeno es menor, así como la autonomía de su batería.
"Ya no salgo de casa y eso hace que me lleven los demonios", protesta Justo. Se siente limitado y "dependiente de esto", acusa señalando a su fiel compañera de ruedas. "Antes, con la más pequeña, al menos, iba a mis sitios de confianza, y la conectaba para que siguiera teniendo carga". Ahora, sus hijas son sus pies y sus manos, las necesita para ir a cualquier lugar. "Tengo la suerte de tener una familia numerosa". Una de ellas le está acompañando para vivir algo inédito, algo que ya no tenía posibilidades de hacer desde hace mucho tiempo.
En la sala donde Justo espera el autobús hay más pacientes cuyo destino es el mismo. Todos acompañados de un familiar, se resguardan del frío y del viento que corre por San Sebastián de los Reyes (Madrid). Visten sus mejores galas, aunque tapadas por sus abrigos y bufandas. Lo que no esconden es su sonrisa, protagonista de sus looks. Están ilusionados, como un niño la noche de Reyes, porque para ellos lo que van a vivir es un regalo.
"Queremos que se sepa que existen. Se nos olvidan las enfermedades respiratorias porque muchos de ellos no salen a la calle, y por lo tanto no son tan visibles", sentencia María Teresa Ramírez, jefa del servicio de Neumología del Hospital Universitario Infanta Sofía. "No estamos acostumbrados a ver a nuestro lado a una persona conectada a un dispositivo portátil para poder respirar pero están, y queremos generar conciencia social".
Las enfermedades respiratorias fueron la tercera causa de muerte en España en 2022 , con el 9,3% del total, detrás de las enfermedades del sistema circulatorio y de los tumores, según el Instituto Nacional de Estadística. La EPOCterminó con la vida de 8.100 hombres y 3.195 mujeres. Aun así, la mortalidad por esta enfermedad ha disminuido un 44% en los últimos 10 años.
Queremos que se sepa que existen. Se nos olvidan las enfermedades respiratorias porque muchos de ellos no salen a la calle, y por lo tanto no son tan visibles
Al miedo que sienten a ponerse enfermos se une la vergüenza de salir a la calle con un tubo de plástico transparente que recubre su nariz, y su "bolso bandolero" o "mochila de ruedas". La máquina suena y eso produce reparo a la hora de acudir a lugares de ocio, porque la gente no empatiza y se queja. "A un vecino le han puesto un papel en su casa diciéndole que apague la máquina porque molesta", recrimina Ramírez. Sin embargo, para estos pacientes llevar el oxígeno conectado no es algo que puedan elegir: es una cuestión de vida o muerte.
"Muchos sólo pisan la calle para venir al hospital. Son pacientes con un estado de salud delicado", cuenta la especialista. De hecho, las personas con enfermedades respiratorias visitan al menos una vez al mes los centros de atención primaria, lo que supone un 30% más que la población general, con un total de casi 300.000 ingresos en 2021, según los datos del último informe anual del Sistema Nacional de Salud, publicado este mismo mes.
"Hay que animarlos", alienta la neumóloga. Y lo han conseguido, porque la mayoría no ha fallado a la cita. Una de ellas es Nieves, de 59 años, diagnosticada desde hace ocho de EPOC. Lleva la "bandolera" que tanto añora Justo. En su caso necesita conectarla siempre que esté en movimiento, por lo que mientras conversa con PAPEL sentada en el autobús la tiene apagada. "Estoy limitada, el oxígeno me alivia pero esto no cura. Sigues teniendo la sensación de ahogo", dice Nieves. A ella actividades básicas como caminar o limpiar le cuestan. "Voy lenta, me asfixio".
En el autobús comparte asiento con su compañera de batallas, Rosa, también con EPOC, aunque ella tiene la fortuna de necesitar el apoyo de oxígeno únicamente por las noches mientras duerme. Son muchos los pacientes con esta patología, de hecho, en 2021 se han registrado 22 casos por cada 1.000 habitantes, cifras un 3,4% más elevadas que las de 2019. La prevalencia aumenta con la edad, superando los 100 casos por cada 1.000 habitantes en hombres a partir de 70 años, en los que la incidencia es tres veces mayor que en las mujeres.
En el grupo de pacientes ilusionados que van en el autobús la mayoría sufren EPOC, pero no es la situación de todos. José Cortés va acompañado de su mujer y su bastón. Compañero inseparable desde que se contagió de Covid. Estuvo 18 meses ingresado, y desde entonces duerme en su casa conectado a una bombona de oxígeno. Era deportista y, aunque sigue intentado mantener su forma, ha perdido 45 kilos. "Los sistemas respiratorio y nervioso los tengo fatal", afirma. Era farmacéutico, pero se vio obligado a dejar el trabajo. "Intento hacer una vida lo más normal posible evitando al máximo las situaciones de estrés".
No estamos acostumbrados a ver a nuestro lado a una persona conectada a un dispositivo portátil para poder respirar pero están, y queremos generar conciencia social
Unos asientos más adelante está Julieta, una boliviana de 66 años que destaca por sus labios pintados de rojo. Su vida antes del Covid-19 también era normal, pero en 2021 se contagió y tuvo una neumonía de la que no se ha recuperado. Se asfixia, está cansada, le duelen el cuerpo y la cabeza... Tiene fibrosis pulmonar y el sistema inmunológico debilitado. Toma medicación y necesita oxígeno por las noches y durante el día, sobre todo después de salir a la calle o de hacer tareas domésticas. "No noto mucha mejoría. No puedo hacer nada. Hasta tender la ropa me cansa. Tampoco tengo apetito, cuando como tengo náuseas. Y por las noches me despierto del dolor de cuerpo", comenta. Su vida desde entonces no es la misma. "Me gustaba mucho ir al teatro o al cine", anhela Julieta, quien no ha vuelto a realizar una actividad de ocio desde que se puso enferma. Pero eso va a cambiar.
El autobús está listo para salir, pero va a tener que esperar unos minutos. Justo se asfixia sólo con subir las cuatro escaleras, y los médicos tienen que acudir a ayudarlo y relajarlo. Se chuta el inhalador y una vez recuperado, el autobús sale. En él van pacientes del Hospital Universitario Infanta Sofía rumbo al musical Chicago, en el Teatro Nuevo Apolo (Madrid).
"Hemos organizado esta iniciativa para que los pacientes tengan la oportunidad de hacer algo que su enfermedad les ha arrebatado. La mayoría no se arriesgan a salir si no es con un cuidador, y muchos no se lo pueden permitir económicamente", subraya Ramírez. Un equipo de neumólogos, enfermeros, fisioterapeutas y rehabilitadores los acompañan para que puedan vivir una noche especial. No todos se han atrevido a salir, a pesar de ir arropados por profesionales. Pero los que sí han dado el paso adelante han sido 14 pacientes de entre 30 y 80 años con diferentes patologías respiratorias. La noche fría y ventosa no les impidió a estos pacientes, reflejo de las limitaciones con las que viven muchas personas en España, disfrutar de una noche única.