HISTORIAS
Personas que suman

El peso de cuidar sin descanso: la historia de una madre con un hijo con parálisis cerebral y la inesperada ayuda que encontró en ChatGPT

Desbordada por la situación de su hijo, Magdalena pidió orientación en Internet. Así llegó a la Escuela de Cuidadores, un programa gratuito de la Fundación "la Caixa" que ofrece apoyo emocional a quienes acompañan a personas con enfermedades avanzadas

Magdalena, fuera de la piscina, presencia una sesión de movilidad de Antonio
Magdalena, fuera de la piscina, presencia una sesión de movilidad de AntonioFUNDACIÓN "LA CAIXA"
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Hay personas que, sin saberlo, sostienen el mundo. Personas que no aparecen en portadas, que no reciben premios ni discursos, pero que todos los días hacen algo profundamente humano: cuidar. Entre ellas está Magdalena, madre, trabajadora y cuidadora a tiempo completo de su hijo con parálisis cerebral.

Antoñito, como lo llama ella, nació aparentemente saludable; los primeros años de vida fue un niño normal... hasta que creció y empezó a desarrollar una escoliosis severa que lo dejó enclaustrado en una silla de ruedas. No es una situación fácil de sobrellevar: una persona dependiente necesita un sinfín de cuidados.

Magdalena terminó aprendiendo a tratar ella misma muchos de los problemas que acarrea su hijo para evitar visitas innecesarias a urgencias. "Le quito los mocos y procuro mantenerlo en casa con todos los tratamientos... Le doy masajes en la barriguita para el estreñimiento, lo aprendí por una fisioterapeuta. Y así vamos tirando", cuenta.

Para saber más

Tanto tira del carro que es muy difícil no rozar la claudicación familiar, ese agotamiento progresivo que aparece cuando el cuidado se convierte en una carrera sin pausas, sin descanso y sin relevo. La presión era tal que acabó preguntándole a ChatGPT qué podía hacer para llevarlo mejor.

La máquina sabelotodo le recomendó un curso. Por dar, le dio hasta el contacto de la responsable. Así fue como acabó en la Escuela de Cuidadores de la Fundación "la Caixa", un programa gratuito que le ha servido "un montón". Desde la Fundación explican que la escuela nació para apoyar precisamente a personas como Magdalena.

"Los cuidadores a menudo están en soledad, sin saber cómo actuar en determinadas situaciones", señala Icíar Ancizu, directora del Departamento de Humanización de la Salud. Por eso, los talleres se realizan mayoritariamente en línea: para que nadie tenga que dejar solo a su familiar. En ellos se ofrecen herramientas prácticas, acompañamiento emocional y un espacio seguro donde compartir lo que duele, lo que pesa y lo que rara vez se dice en voz alta.

"Si ellos no se cuidan, no podrán cuidar bien", insiste Ancizu. Ese es el principio del primer módulo: cuidarse para poder cuidar. Psicólogos, trabajadores sociales y profesionales de los cuidados paliativos guían sesiones sobre gestión emocional, autocuidado, buen trato y recursos para afrontar el día a día.

La Escuela de Cuidadores ofrece módulos que abarcan desde el autocuidado y la gestión emocional hasta el confort físico de la persona dependiente, además de talleres sobre demencias, nutrición, recursos comunitarios y buen trato. También incluye propuestas de bienestar, como yoga o actividades creativas para liberar tensión.

Según detalla Ancizu, más de 10.000 personas han pasado por estos talleres. La satisfacción supera el 9 sobre 10, y un 86% de los participantes dicen sentirse más capaces tras realizarlos. Más allá de los números, también está lo que ocurre entre pantallas: personas que se sienten acompañados por otras, que descubren que no están solas y que encuentran alivio al poner palabras a su situación.

El ciclo que más ayudó a Magdalena fue el del duelo. Años atrás perdió a su pareja, José María, un hombre que, aunque no era el padre biológico de Antoñito, lo quiso y lo cuidó como si lo fuera. "Decía siempre que era su hijo. Estuvo casi 20 años con nosotros", recuerda.

Su ausencia dejó un vacío que Magdalena nunca terminó de elaborar. Durante años siguió adelante sin darse permiso para detenerse. Cuando en la Escuela de Cuidadores llegó al módulo dedicado al duelo, sintió que alguien la entendía. Le impactó tanto que incluso siguió a la profesional que lo impartía y se descargó todo su material. "La del duelo... hasta cogí su contacto. Es un tema que tengo que resolver", admite.

Hoy Magdalena sigue cuidando de Antoñito con la misma entrega de siempre, aunque las cosas no vengan siempre de cara. Los cursos no le han quitado el peso, pero sí le han ofrecido un hombro donde apoyarse y un recordatorio fundamental: quienes cuidan también merecen ser cuidados.