Un día, al principio de su alzhéimer, Pasqual Maragall llegaba con su mujer a casa después de hacer la compra y ella le apremió para que le ayudara a guardar las cosas.
-Toma, cariño, métela en el congelador -le ofreció Diana a su esposo una bolsa de hielos comprada en una gasolinera.
-Dámela, que la guardo.
Pasqual cogió la bolsa. Se dispuso a cumplir la orden. La metió en el lavavajillas.
Otro día, en el apogeo de su demencia, Clara Hernández le dijo a su hijo único en la mesa del salón que lamentaba profundamente que su hijo único -o sea, él- no estuviera con ella en aquella Nochevieja... Entonces, el hijo único dejó a su madre, se fue a la cocina, la llamó por teléfono, simuló que la telefoneaba desde muy lejos y luego regresó al salón como si nada. «Acabo de hablar con mi hijo», le anunció ella al cuidador desdoblado.
De la primera de las anécdotas sabe mucho Cristina, hija de Pasqual y de Diana Garrigosa (que fue quien nos contó aquel momento glacial) y presidenta de la fundación que investiga el alzhéimer y lleva el nombre de su padre.
Del segundo episodio da fe el escritor y periodista Máximo Huerta -hijo único de Clara Hernández-, que vive con ella en Buñol (Valencia) y que acaba de publicar la novela Mamá está dormida.
El alzhéimer es un calcetín desparejo. Una hipoteca en la que están entrampados 900.000 personas a las que el supremo prestamista les da entre cuatro y ocho años de vida. Es recordar lo que olvidas, olvidar lo que recuerdas. En 2050, habrá el doble de enfermos en nuestro país.
Aquí hemos juntado a cuidador y cuidadora, un poco como el que asiste a un emocionante partido de tenis: la cabeza a un lado y luego al otro para ver cómo golpean la pelota. Acaso de la misma manera en que Antonio Mercero -ya con la enfermedad desembridándole la memoria- miraba a sus dos amigos mientras ellos hablaban de cine, libros, la ciudad de Madrid y él no entendía nada de nada. Fue entonces cuando les dijo: «No sé quiénes sois, pero sé que os quiero».
Pregunta. ¿Qué recordáis del inicio del mal?
Máximo Huerta. A mi padre le encantaba hacer pasatiempos. Un día vi que estaba parado delante de la sopa de letras. De hecho, guardo aquel último librito del quiosco lleno de pasatiempos que hacía: es absurdo, solo son círculos sin sentido, uniendo letras... Él hacía el movimiento de unir letras de una palabra, pero aquello que unía no era una palabra... Su deterioro duró tres años. Murió en el 2017. Después empezó la enfermedad de mi madre.
P. ¿De qué manera?
M.H. De repente, para ella, soy su hermano. No me reconoce. Pregunta por mi abuela, por mi padre. Y me empieza a hablar de la casa, pero noto que no se refiere a la casa suya, sino a otra casa... La de la infancia. En ese momento, me trata como a un hermano y ya no soy su hijo. Lo más dramático es que, de pronto, me la encuentro metiendo ropa y más ropa en bolsas de basura...
Cristina Maragall. Esta desorientación espacio-temporal es muy común.
M.H. A veces subía a su casa y estaba todo revuelto. Y yo me enfadaba, le reprochaba.
C.M. Y seguro que la corregías...
M.H. Sí, eso, la corregía... «¿Otra vez, mamá?». Las bragas tiradas, la ropa... Lo metía todo en bolsas de una manera atropellada. No como cuando Clara iba de viaje y era una señora estupenda. Sino de esta otra manera. Yo la reñía. Creía que se podía corregir.
C.M. En mi caso fue diferente. Mi padre a los 65 años estaba activo políticamente. No tenía ninguna intención de jubilarse. Tenía mucho estrés. Y, en un momento dado, se perdió en Buenos Aires. Había ido a ver a mi hermana. Se perdió en un recorrido sencillo, yendo de la casa de mi hermana al bar. Mi madre empezó a pensar que aquello no era normal. Cuando vino, mi padre fue a ver al médico, le dijo que estaba muy estresado y que le estaba ocurriendo aquello... Y de ahí salió el diagnóstico. Fue muy precoz. Lleva 19 años con la enfermedad.
P. Alguien me dijo una vez: "Todo el mundo te habla del día en que tu padre no te va a conocer, pero nadie te prepara para el día en que tú no vas a conocer a tu padre"
M.H. Sí, claro. Mi madre era una persona autónoma, independiente, muy lectora, con una opinión política rotunda... Activa y entregada en todo. Y, de repente, deja de ser todo eso para empezar a ser otra cosa. Piensas que no es tu madre cuando no la reconoces en las conversaciones... Mi madre no es aquella Clara que se casa tarde, con sus secretos, sus libros, esa que me decía: «Cállate, que empieza el informativo».
C.M. En general se piensa que el alzhéimer se caracteriza por la pérdida de memoria, pero hay más. La pérdida de autonomía, la pérdida de capacidad de hacer tareas cotidianas, el cambio de conducta... Todas estas cosas ocurren. A mí también me ha sucedido un montón de veces lo de pensar que esa persona ya no es mi padre. Eso es mucho peor para mí que el hecho de que dejara de conocerme. Al final, el hecho de que no me conozca es relativo...
M.H. Es egoísta. Yo ahí me siento superegoísta. Quieeeero que me reconozcas. «Mamá, soy yo».
C.M. Pero seguro que hay momentos en que te reconoce aunque te diga que eres su hermano... Mi padre hace mucho tiempo que no sabe mi nombre ni que soy su hija mayor... Pero está contento cuando me escucha la voz. Le gusta que le coja la mano. Eso quiere decir que me reconoce, porque hay una emoción vinculada a mi voz, a mi tacto, a una serie de cosas que compartimos que siguen existiendo...
P. ¿El cuidador siente culpa?
C.M. Yo he tenido momentos en los que me he enfadado. Pero he tenido la suerte de tener a neurólogos cerca que me han aconsejado bien. A mí, desde el primer día, me dijeron: «Se te ha acabado el enfadarte con tu padre». En un momento en que yo ya estaba enfadándome, me dijeron eso y también que disfrutara todo lo que pudiera de cada momento.
M.H. A mí no me lo dijeron. Me he medicado de pura tensión... Me he sentido culpable por reñirla. Y luego me he preguntado: por qué la riñes, si esto es inamovible...
"En 120 años no ha habido nada. Ahora hay 150 medicamentos en experimentación"
P. ¿Cómo es ser cuidador?
M.H. Hay días de luz y de oscuridad. Hay ratos en los que nos reímos y otros que son desesperantes desde por la mañana. Hay veces en las que te descongela todo. En un momento en que he paseado a la perra está todo descongelado. La carne, el pescado, todo. No vale. Lo tengo que tirar. Y cambio de personalidad yo. No de estado de ánimo, que eso es algo de lo que cambio por tristeza, por dolor... Cambio de personalidad porque soy invisible. Soy lo que ella decida. He dejado de hacer todo lo que yo hacía.
C.M. Yo como cuidadora he tenido muchas etapas en 19 años. Mi padre físicamente está estupendo. Mi madre fue la cuidadora principal durante años. Habían estado casados más de medio siglo. Y lo cuidó maravillosamente respetando su proceso, su libertad, pero sufriendo las 24 horas. Hasta que aceptó que le pusiéramos a alguien por la noche, costó mucho. Luego murió de golpe: hoy, 10 de febrero, se cumplen seis años de su fallecimiento. Vino la pandemia. Y yo me fui a vivir con mi padre y mi hijo pequeño. Fue una etapa difícil, pero también bonita.
P. ¿Cuál es el mayor estigma de esta enfermedad?
C.M. Para mí lo peor es que sigamos pensando que no se puede hacer nada... Vamos a conseguir cambiar el curso de la enfermedad dentro de unos años. Si seguimos pensando que no se puede, la ciencia no avanza, no se invierte en recursos, no cambia nada. ¿Verdad que cuando antes se hablaba de cáncer, de sida o de lo que fuera pensábamos que aquello no tenía remedio y ahora no es así? Va a pasar lo mismo con el alzhéimer.
M.H. Para mí el estigma es el silencio: que no te puedes quejar. Porque, si te quejas, eres mala persona. Alguien te puede decir: «Al menos tú la tienes y yo no». Es algo que no hace ruido, que ha quedado en las casas... Yo soy hijo único, cuidé a mi padre entonces, cuido a mi madre ahora... ¿A quién le dices cómo te sientes?
C.M. ¿Sientes que nadie te va a entender?
M.H. Sí. Y si me quejo, me siento mal por quejarme. Por eso lo invisibilizo... Tomas medidas. Adaptas la casa. Pongo cámaras, por ejemplo. Aunque mi madre en un momento de lucidez me dijo: «¿Y eso para qué es? ¿No me estarás vigilando?». A veces llegaba y veía del revés la cámara.
P. ¿Cuál es el coste económico para las familias?
C.M. Se calcula que el promedio de gasto anual es 42.000 euros. Los que no tienen recursos económicos lo pasan muy mal. En muchos casos hay accidentes, desgracias... Imagina que estás solo y no tienes a nadie y tienes que salir a comprar, trabajar, ausentarte. Puede pasar cualquier cosa. Se mueren antes.
P. Máximo, tu última novela, 'Mamá está dormida', nace en este escenario. Un hijo. Una madre con demencia. Solos los dos...
M.H. La novela nace de la presencia todopoderosa de una madre que lo rige todo y que cambia por completo mi vida... He escrito con mi madre al lado, pegada a mí... Con ella diciéndome: «Qué pena que no esté tu hermano»... Habla de ti. Y tú estás ahí. Le dices: «Mamá, pero si yo estoy aquí, si estás hablando de mí»... La única solución a veces es irme a la cocina y llamarla. Hablar por teléfono desdoblado. Vuelvo con ella y ya es como si Clara hubiese hablado con él. Ella se ha quedado tranquila porque ha hablado con Maxi. Y me cuenta lo hablado. Ahí lloro... En la Nochevieja, por ejemplo. Llegó ese día y lo pasé con mamá. No se iba a quedar la cuidadora, obviamente. Le dije a mamá: «Vamos a brindar un poquito». Y ella: «Qué bien, pero qué pena». Y yo: «¿Por qué?». Y ella: «Porque no está Maxi»... Yo estaba entregado, pero daba igual. Entonces fue cuando fui a la cocina y la llamé. La mentira piadosa es un buen recurso.
C.M. Mi padre tuvo una fase muy rebelde con el coche al principio. Quería conducir a toda costa y nosotros no queríamos porque ya no debía. Esto le tocó a mi hermano. Le quitábamos una bujía al coche. Pues él iba y lo arreglaba. Como era muy espabilado, se las apañaba para que alguien le arreglara el coche. Al final lo llevamos al desguace. Estuvo un tiempo muy enfadado con mi hermano por aquello.
P. ¿Cuál es el mayor orgullo de la fundación que lleva su nombre?
C.M. Estamos en consorcios de investigación, ofreciendo ensayos clínicos en personas sin diagnóstico para avanzar la posibilidad de suministrar los fármacos, hemos ayudado a definir biomarcadores para la detección precoz. Hay fármacos aprobados a nivel europeo para personas con diagnóstico muy reciente y con unas características biológicas determinadas que todavía no se suministran en España... Es muchísimo. En 120 años no ha habido nada. Ahora hay 150 medicamentos en experimentación... En cualquier caso, el final llegará por la vía de la prevención y no de la curación.
"Gracias a las mujeres, a este país le ha importado una mierda cómo se cuidaba a un enfermo de alzhéimer"
P. ¿Qué le diríais a alguien que acaba de recibir el diagnóstico?
M.H. Habría que hablar de las mujeres... Gracias a las mujeres, esto ha sido invisible para el país. Mujeres que han cuidado a suegros que les importaban una mierda, a tíos, a abuelos.
P. A costa de las mujeres.
M.H. Gracias. Y a costa. Sí... A costa de que ellas se han entregado. Gracias a las mujeres, a este país le ha importado una mierda cómo se cuidaba a un enfermo de alzhéimer. Al Estado le ha venido bien que esto, sin ninguna épica, se haya resuelto en casa...
C.M. Tienes toda la razón. Si la Administración no se ha hecho cargo es porque esto estaba dentro de las familias silenciado. Y las familias se ocupaban. Así no le costaba dinero al sistema público. Por eso hablo de que hay que hacer un cambio cultural y social. No solo científico. Hay que entender esto. Además las familias no son como antes. Tú, Màxim, por ejemplo, eres hijo único. Yo trabajo y tengo dos hijos. Todo este trabajo que hacemos tiene un coste. Y debería tener una compensación.
P. ¿En qué momento estáis como cuidadores?
M.H. Estoy cansado, pero contento de hacerlo. Es que quejarse del cansancio es muy feo. No quieres que se acabe lo que vives. Es un cansancio elegido. Ahora estoy aquí gracias a que mi madre está con Cami, que es quien me ayuda. Se llevan muy bien. Con la anterior cuidadora no tuvo conexión y la echó, pero con Cami es maravillosa la conexión. A la primera que vi mentir fue a Cami. Antes que yo. Ella me decía que era lo debido. «No pasa nada, Max. Para qué le vas a decir la verdad...». Tenía razón.
C.M. Cuando murió mi madre, se lo dijimos. Al principio era «Diana, Diana» todo el día. Al cabo de un tiempo, se olvidó. Y de cuando en cuando, volvía: «¿Dónde está Diana?». Y le mentíamos: «Se ha ido al campo, papá». «Se ha ido a la barca»... Así quedaba tranquilo. Es mejor. ¿Sabes lo que era darle el disgusto de esa mujer muerta a esa hombre, una y otra vez?
P. ¿Hay lugar para el humor con esta enfermedad?
M.H. Yo le hice una foto a mi madre partiéndose de risa. Y, cuando estoy nervioso, miro la foto y me da mucha paz, porque está Clara descojonada. Ahí veo a la mujer que ha sido. Me encanta su risa franca. Yo ahora he aprendido a reírme de lo que hace un año me revolvía. Cuando le da de comer a la perra a escondidas y esas cosas... Me uno a ese humor, me permito reírme, que es algo que antes no me permitía... Os voy a contar una escena. El otro día va y le dice a Alexa: «Alexa, pon Doctor Zhivago»... Y añade: «Pero no vamos vestidos para la ocasión, ¿no?».
C.M. Yo ya no puedo reírme con mi padre porque no hay conversación posible. Ya no tiene esa capacidad, pero sí la ha tenido. En una de las escenas del documental Bicicleta, cuchara, manzana [que versa sobre su enfermedad], le preguntan: «¿Cómo quieres que sea esta película?». Él contesta: «Quiero que sea divertida, ya está bien eso de pobrecitos, pobrecitos».
M.H. Esa infantilización de las residencias no me gusta. Ponerlos a hacer arbolitos o muñequitos. Hablamos de una señora de 80 años, con una vida independiente, con una historia de vida...
C.M. En mi caso, después de una etapa muy dura, los hermanos nos hemos podido organizar con las cuidadoras. Él sigue viviendo en su casa, va a un centro de día y cada jornada nos vamos rotando para ir a verle. Yo me encargo de la compra y los demás de otras cosas... Mi padre y yo hemos escuchado mucha música, hemos bailado. Ahora a veces ves que se levanta y quiere bailar. Es lo que le queda. Ha perdido la visión. Tiene mucha agnosia visual y tiene cataratas, pero tiene el canal auditivo impecable. Entras y, desde la otra punta, ya te ha oído. Las voces son muy importantes. Hemos tenido problemas con los cuidadores por su voz. Necesita una voz que le calme.
P. ¿Da miedo pensar que ellos pueden ser el 'spoiler' de lo que podemos acabar siendo nosotros?
M.H. Lo pienso muchas veces. ¿Conmigo qué pasará? ¿Seré yo el próximo? Pero no me da miedo.
C.M. Yo también lo pienso, pero creo que lo he superado. Con la enfermedad aprendes a vivir al día. Si hace 19 años me hubiesen dicho que iba a fallecer mi madre, que iba a existir la fundación, que me iba a separar... Tantas cosas han pasado.
M.H. ¿La separación tuvo que ver con la enfermedad de tu padre?
C.M. Pues algo. No te digo que no. No el 100%, pero digamos que mi marido no llevaba nada bien este tema.
M.H. En mi caso sí tuvo que ver. Mi pareja tampoco lo llevaba nada bien.
P. Hay una anécdota maravillosa que rescaté de un libro de Graham Stokes. La de un enfermo que empezaba a serlo y le dijo a su mujer: "Olvido, pero todavía siento".
M.H. Qué maravilla. Como a veces me confunde con gente de su edad, yo he conseguido estar en sus bailes [nació en el 37], saber que se tomaba un coñac con hielo para que le durase más, y cómo se arreglaba para salir de casa. Porque no me habla como al hijo, sino como a un hombre de su edad.
C.M. Lo más emocionante con mi padre ha sido que, de imprevisto, sin saber por qué, en medio de este lío de la muerte de mi madre, la pandemia, los cuidadores y demás, un día me dijo: «Muchas gracias, está todo muy bien organizado».