Sin importar cuándo lo mires, Álex estará sonriendo. Con su dulce mirada infantil, estará atento a todo lo que digas, más si se trata de él. Le gusta ser el protagonista. Por eso interrumpirá a su padre, Manuel Santamarina, en más de una ocasión con alguna trastada inocente para captar la atención. Este pequeño de ocho años tiene parálisis cerebral. Se supone que cuesta entender lo que expresa, pero desmiente esa idea a los pocos segundos de conocerle. Específicamente cuando a su padre le dice, fuerte y claro: «¡Siéntate, hombre!».
En la asociación Napsis, en Madrid, el pequeño participa en el proyecto Un traje con superpoderes para la parálisis cerebral, seleccionado en la Convocatoria de Proyectos Sociales Comunidad de Madrid 2024 de la Fundación La Caixa. La vestimenta, un mono negro con neuromoduladores, convierte al niño en un mini motero y le da la facultad de mejorar su movilidad, su equilibrio, su circulación sanguínea y, por si fuera poco, contribuye a aliviar su dolor. La fisioterapeuta Mónica Tirado, directora del centro, es una de las personas que ayuda a que este risueño niño lleve una mejor vida.
Álex tiene dos hermanos, Adrián (de 11) y un gemelo, Martín. «Digamos que Martín le absorbió los poderes dentro de la tripa», expone el padre de los tres niños. Fue un embarazo monocorial biamniótico, en el que los gemelos comparten una sola placenta (monocorial), pero cada uno se desarrolla en su propio saco amniótico (biamniótico). Este tipo de gestación es considerada de alto riesgo y requiere de un seguimiento médico estricto, como el que tuvieron la madre, Maite Núñez, y sus gemelos. La pareja en ningún momento supo que uno de los dos peques nacería con un trastorno neurológico.
No obstante, en la semana 26, la doctora informó de que había una complicación: síndrome de transfusión feto-fetal. Este cuadro clínico implica que, como ambos fetos comparten una red de vasos sanguíneos dentro de la placenta, la conexión se desequilibre y la sangre fluya de un gemelo hacia otro: uno de ellos envía más sangre de la que recibe y, por tanto, el otro recibe demasiada sangre. Esta dificultad en el embarazo puede derivar en nacimientos anticipados o en alteraciones neurológicas. Las dos posibilidades ocurrieron en el caso de Martín y Álex.
Cuando los bebés nacieron, sus padres se alarmaron al ver que con Álex se multiplicaban las atenciones. «Cuando le hacían unas pruebas a Martín en la cabecita, tardaban uno o dos minutos; con Álex, a lo mejor se quedaban 10 minutos. Entonces, ya tú sabías que algo raro había». Finalmente se enteraron de la condición del recién nacido al leer en un informe el diagnóstico: «Parálisis cerebral, de tipo tetraparesia espástica», que afecta las cuatro extremidades y el tronco, provocando rigidez muscular (espasticidad), dificultad para el movimiento y, a menudo, problemas para hablar y tragar.
«Me gusta el café», suelta de repente Álex, mientras Mónica lo coloca en distintas posiciones durante la fisioterapia. Sin pretenderlo, con su ocurrencia resta drama a la anécdota de su nacimiento y de su condición. «¿Cómo? ¿Que te gusta el café?», pregunta ella para asegurarse de que entendió bien. «¿A que sí, papá?», responde el pequeño. «¡Pero si no tomas café!», contesta Manu sin contener la risa. El niño insiste en que sí, y que le gusta. «Vale, vale. Mañana te pongo un descafeinado», bromea el padre.
Maite y Manuel también aprendieron a quitarle drama a la realidad de su hijo. Ambos, junto a sus otros dos hijos, comparten el desafío de darle la mejor vida posible a Álex. La fisioterapia es uno de los pilares más importantes, y los trajes de neuromodulación son una de las mejores herramientas con las que cuenta Napsis. El Exopulse Mollii Suit reduce la espasticidad y activa los músculos débiles para mejorar su movilidad. La empresa desarrolladora del traje es Inerventions AB, una startup sueca fundada por Fredrik Lundqvist, fisioterapeuta y creador del traje. Posteriormente, en 2021, la empresa alemana Ottobock, especializada en soluciones ortopédicas y de movilidad, adquirió Inerventions AB y pasó a comercializar el traje.
El Exopulse permite ofrecer terapias personalizadas. Sus 58 electrodos se configuran según el niño, su edad y en concordancia con los músculos que se quieran trabajar, activando unos para inhibir otros. «Él tiene el tono alto en los flexores, como en los bíceps o muñecas. Entonces, lo que hacemos es estimular la activación de los contrarios, es decir, los extensores, para que así, a través de estimular los extensores, los flexores se relajen», ejemplifica Mónica. «Mientras, él nota como una pequeña vibración. No le molesta en lo absoluto sino al contrario».
En el caso de Álex, los ejercicios van orientados a mejorar el control del tronco. «Todas las terapias que hace, todas las herramientas que necesita, son precisamente para que la patología no vaya a más», continúa Mónica. Cada sesión con el supertraje dura hora y media, y se hace una o dos veces por semana. Los efectos de la relajación muscular duran al menos entre 24 y 48 horas. En la asociación cuentan con 11 equipamientos de Exopulse que se adaptan a las tallas de todos los pequeños. Cada indumentaria cuesta entre 6.000 y 9.000 euros, pero en Napsis cuentan con 20 niños becados para aprovechar sus beneficios.
El pequeño de ocho años termina exhausto su terapia. «Para él es como si hubiese pasado por el gimnasio», explica su fisio. Pero ni así deja de reír y de involucrarse en las conversaciones. «Es un niño supertrabajado. Si hubiésemos decidido dejarlo en casa, darle de comer y poco más, evidentemente no tendría estas capacidades... Siempre, desde el principio, hemos trabajado con él todo lo que está en nuestra mano, cuando han salido nuevas terapias las hemos hecho», comparte su padre. Sin ir más lejos, este periódico también publicó en julio de este año sobre el primer paseo de Álex con un exoesqueleto.
Álex ha logrado motivar a la familia Santamarina Núñez. «No hemos sido mucho de lamentarnos, la verdad. Al final pasó y lo aceptas», señala Manuel y agrega: «Pero, aunque lo vea contento, cuando estoy en la playa con los otros chicos, por ejemplo, me encantaría que también estuviese corriendo. Dicen: "Es que te enseñan muchas cosas". Sí. Pero si yo pudiese volverme hacia atrás y darle a un botón para que no pase, lo haría».
«¡Papá, te quiero mucho!», exclama el pequeño, otra vez sin previo aviso. «Yo también», responde Manu, que ve con ilusión a su hijo motero de pie, sostenido por el traje y con la ayuda de Mónica. Sus padres se esfuerzan en regalarle todo el bienestar posible. Esa es su prioridad, por más costosa que sea, en tiempo y dinero. Para lo segundo, organizan con frecuencia actividades benéficas como La carrera de Álex (en Instagram, @lacarreradealex).
Entretanto, el pequeño fanático de la «música cañera» agradece el apoyo familiar y terapéutico con sus sonrisas. A pesar de los pesares, como celebra su padre, «Álex es un niño feliz desde el primer día». Y eso también ha sido posible con la ayuda de la tecnología.