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Hace 27 años empezó su calvario, con el parto complicado e instrumentalizado de su tercer y último hijo. Por las lesiones del suelo pélvico que padeció al dar a luz, Àngels Roca sufre desde entonces incontinencia fecal, que apareció primero, y urinaria, que debutó después. "Te afecta en todas las esferas de tu vida. Pasas mucha vergüenza", reconoce quien hoy es presidenta de la asociación de pacientes Asia.
Hace 10 años encontró la solución a su problema y le cambió la vida, pero los afectados, dice, tienden a vivir la incontinencia de puertas para adentro y demasiadas veces no se atreven a pedir ayuda. La asociación que preside participa en ALiNUR, Alianza Contra la Incontinencia Urinaria, que ha surgido para visibilizar esta condición y mejorar la atención que reciben los seis millones de personas que conviven en España día a día con este trastorno.
La incontinencia urinaria está caracterizado por el mal funcionamiento de los músculos o los mecanismos que controlan la vejiga y la uretra, lo que ocasiona la pérdida involuntaria de orina. En Europa, la cifra de afectados asciende a la friolera de 60 millones y se clasifica en incontinencia de esfuerzo (causada por tos, saltos, risa, levantamiento de peso, etc.) y de urgencia (cuando la vejiga se vacía de un modo repentino e incontrolable).
ALiNUR está formada por nueve sociedades científicas y de pacientes y una de sus acciones ha sido presentar un documento con el foco puesto en las mujeres, quienes más lo sufren, junto a a las personas mayores. Así, Retos y propuestas para la mejora de la continencia urinaria femenina en España no es solo una radiografía del estado de la cuestión, sino una llamada de atención para que la incontinencia urinaria ocupe un lugar prioritario en la agenda sanitaria de nuestro país.
La prevención es otro de sus objetivos: "Todos mis bebés nacieron con 4 kilos. Si alguien me hubiera dicho que hiciese rehabilitación, quizá habría llegado al tercer parto con mi suelo pélvico mejor, pero no hay conciencia todavía. Y menos antes. Lo mismo sucede con la esas chicas jóvenes que son incontinentes por practicar deportes de impacto", explica Àngels.
El 30% de las mujeres incontinentes, con síntomas de depresión
"Trabajaba de cara al público y me había costado mucho llegar a mi puesto, pero lo tuve que dejar. Se te escapa en cualquier momento, empiezas a pensar que todo el mundo lo huele y te invalida tanto que tienes que salir a cambiarte. Difícil es eso, pero mucho más volver. ¿Cómo entras otra vez en una reunión, qué excusa pones?", lamenta. Àngels recuerda con pesar cómo se aisló socialmente, una de las consecuencias decisivas de la incontinencia y lastre para la salud mental.
De hecho, la ocultación del uso de compresas o pañales, el miedo a no llegar al baño a tiempo y la preocupación por un futuro empeoramiento de esta patología con la edad generan ansiedad y trastornos del sueño. Tanto es así, que en torno a un 30% de mujeres con incontinencia urinaria tiene síntomas de depresión, más que la población general.
Coinciden los expertos en que los anuncios de absorbentes para la incontinencia urinaria, es decir, los tenaladies y compañía, con la desaparecida Concha Velasco como cara visible, hicieron flaco favor a quienes intentan poner freno a este problema de salud. "Normalizan las pérdidas de orina y hacen ver que con una compresa se resuelve todo, y no es así", asevera Irene Díez Itza, presidenta de la Sección de Suelo Pélvico de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia). Esta experta, además, incide en un momento clásico para sufrir incontinencia: "En el tercer trimestre de embarazo muchas mujeres jóvenes tienen pérdidas. En ese momento no les importa, pero el 25% seguirá así en el posparto y el 10% se quedará con ellas".
El coste laboral, social y familiar de la incontinencia
Àngels no sólo dejó el trabajo. El aíslamiento alcanzó su entorno más próximo y se mudó: "Arrastré a mi familia a un pequeño municipio donde no me conocieran. Estuve 10 años haciéndomelo todo encima y eso podía pasarme haciendo la compra, por ejemplo". Dejó de entrar y salir, de quedar... "Siempre estás pendiente de dónde hay un lavabo para ver dónde puedes cambiarte", explica.
"Mi familia siempre ha sido lo más importante para mí. No he ido a bodas, a fiestas de fin de curso de mis hijos, a sus partidos, a la playa... Yo tenía 33 años. Después de muchos tratamientos fallidos, di con la neuroestimulación de raíces sacras y, de usar ocho o 10 pañales al día, no llevo ni una compresita. Ahora tengo tres nietos y no me pierdo nada", dice orgullosa. Probó medidas más conservadoras, como dieta y tratamientos farmacológicos, pero no sirvieron para ella. Hay un amplio abanico de remedios, algunos de los cuales implican el paso por el quirófano, como la colocación de mallas suburetrales. En su caso, con un dispositivo parecido a un marcapasos que se coloca en la nalga, su vida es otra.
La vergüenza y el estigma son el impedimento para ir al médico y buscar remedio. La mitad de los afectados no pide ayuda, porque se asocia por error a las personas mayores. "Así que malviven, porque les han dicho que es normal", protesta Àngels. La autoestima de las pacientes cae en picado: "¿Qué vida le espera a una chica que va a la universidad y necesita ir entre 15 y 20 veces al lavabo?", continúa. La clave, insiste, es "que sepan que hay muchos remedios mientras dan con el definitivo". Y entre ellos, señala desconocidos como "los tampones vaginales, que pueden llevarse hasta 16 horas, braguitas para incontinencia, ejercicios para suelo pélvico, etc.".
María Victoria García, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica (SEEGG) y miembro de la Alianza, reclama: "El impulso de unidades especializadas en el manejo de incontinencia urinaria facilitaría que cada paciente reciba la atención más adecuada según su situación clínica. Un hecho especialmente relevante para los casos más complejos". Y señalan que dejar de beber líquidos es una medida peligrosa por lo que supone de riesgo de deshidratación y formación de cálculos renales, así como usar bolas chinas: "Si pesan demasiado pueden agotar la musculatura pélvica", añade García. Por eso, desde ALiNUR no se cansan de repetir: "Hay que ir al médico o enfermero de Atención Primaria y no dejarlo pasar. El doctor Google no es el sitio donde informarse".
Vivir con ropa oscura y mochila a cuesta
Alrededor de 380.000 mujeres tienen incontinencia urinaria nocturna. A las consecuencias de sueño, descanso y riesgo de caídas, entre otras, hay que sumar sus efectos en la vida afectivo sexual de las parejas. Por eso, en Asia (Asociación para la Incontinencia, www.asiasuport.org) dedican sesiones a la atención psicológica y sexual de los afectados por incontinencia. Àngels tuvo la suerte de tener una pareja que estuvo siempre a su lado, aunque muchas veces el problema estaba en ella misma: "Me apoyaban todos, pero eres tú misma la que te boqueas".
Explica la presidenta de Asia que los afectados por incontinencia modifican muchos hábitos de su día a día. "Todos llevamos una mochila para poder cambiarnos y lavarnos cuando lo necesitamos, si encontramos un lavabo, claro". Allí llevan absorbentes, ropa limpia, a poder ser oscura que disimula si se moja o se mancha, un pequeño neceser... "Tenemos muchos trucos, como toallitas sin petróleo para evitar erosiones en la piel, esponjas con jabón incorporado, etc.".
El estigma también sobrevuela sobre los hombres incontinentes, que silencian mucho más su condición. Explica Àngels Roca que ellos llevan en su mochila colectores, pinzas urinarias, absorbentes... "El problema es que luego no tienen dónde tirarlos porque en los baños de los hombres, como no tienen la menstruación, no suele haber papeleras", señala.
Diferencias entre incontinentes por sexos y edades
Según ALiNUR, la incontinencia urinaria afecta a ambos sexos, pero la prevalencia se duplica en el caso de las mujeres (se estima que entre el 3%-23% de los hombres sufren dicha disfunción y en mujeres este porcentaje se incrementa hasta el 11%-52%). De los tres millones de mujeres que la sufren, el 15% son mujeres en el climaterio, un porcentaje que aumenta en mayores de 70 años y que llega a alcanzar el 90% en mujeres mayores que viven en residencias de la tercera edad.
En mujeres menores de 50 años, la incontinencia se asocia principalmente con factores como el embarazo, el parto vaginal y la práctica de actividades físicas de alto impacto. Generalmente responden bien a tratamientos conservadores, como ejercicios de rehabilitación de la musculatura del suelo pélvico y las modificaciones en el estilo de vida. Las mayores de 50, influidas por los factores hormonales de la menopausia, los cambios en la musculatura del suelo pélvico y el aumento de peso, suelen padecer casos más severos de incontinencia, sobre todo a partir de los 60 o más años. Para estos perfiles se pueden considerar tratamientos que impliquen cirugía.